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  • 發布時間:2022-03-27 22:01 原文鏈接: 讓“星星的孩子”不再“孤獨”

    “特別感謝你們,我們家孩子完全不一樣了!”4歲半的潘潘(化名)患有重癥孤獨癥,在揚州大學“點亮星空”團隊的康復訓練下有了明顯改善,從不會講話到融入正常幼兒園,潘潘家人流下了激動的淚水。

    孤獨癥又稱自閉癥,患有這種病癥的兒童也被稱為“來自星星的孩子”。為了點亮這片“孤獨”的“星空”,2018年揚州大學體育學院教授陳愛國團隊啟動了“點亮星空”孤獨癥兒童運動康復公益行動。

    如今,“點亮星空”項目已推廣至江蘇省內7座主要城市,運動康復方案覆蓋省內20.9%患兒,累計服務患兒2800余人次。實踐證明,這套運動康復方案既能改善患兒的運動功能,還能促進社交、行為、語言等多方面能力的改善,患兒的核心癥狀改善率達89.2%。

    照亮最后一片“陰影”

    據《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅲ》顯示,我國有超過1000萬的孤獨癥患者,其中兒童超過200萬。

    由于病因未明、無藥可治、致殘率高、發病率高,孤獨癥成為一種無法治愈且伴隨一生的疾病,需要終身干預。

    2021年,我國正式啟動“中國腦計劃”,孤獨癥被納入重大腦疾病診治新手段的研究范圍,同時孤獨癥的救助成為國家民生工程。

    早在2011年,陳愛國團隊就開始聚焦體育運動與兒童青少年腦智提升研究方向,并于2016年在國內首次創建了體育運動提升兒童青少年腦智的多路徑模型。

    2018年,依據這一理論模型,陳愛國團隊又自主研發了孤獨癥兒童運動康復方案,啟動了“點亮星空”項目,組建了一支由23名相關專業碩士博士研究生組成的團隊。

    陳愛國在接受《中國科學報》采訪時表示,“面對孤獨癥這一世界性難題,我們將不懈努力、攻堅克難,幫助廣大孤獨癥兒童及其家庭走出‘陰霾’。”

    隨著“點亮星空”項目啟動,研究團隊開展了更深入的走訪調研,他們發現當前的孤獨癥康復治療不僅效果不佳,匱乏的康復資源也滿足不了中重癥患兒的康復需求。

    該項目負責人、揚州大學體育學院博士研究生劉智妹告訴《中國科學報》,“中重癥孤獨癥患兒治療難度大、改善空間小,而原本匱乏的康復資源也更傾向于輕癥患兒,中重癥患兒成為‘陽光下的最后一片陰影’。”

    為了“點亮”最后一片“陰影”,研究團隊開啟了重點服務中重癥孤獨癥患兒的探索與實踐。“早期干預可以極大地幫助孤獨癥兒童康復,有效降低未來照料支持的需求強度,減少給家庭、社會帶來的長期負擔。” 劉智妹說。

    開一劑“運動康復處方”

    “點亮星空”項目包括科學評估、精準康復、家庭指導、追蹤隨訪四個環節,其中運動康復方案是精準康復的核心內容。” 劉智妹介紹道。

    目前,項目團隊已經與江蘇省內15家醫院和康復機構達成嵌入式合作,每年秋季學期開學后,他們都會前往揚州市婦幼保健院、揚州市雛鷹兒童發展中心、揚州市星航兒童潛能發展中心等醫院及康復機構開展系統的康復實踐,不斷完善康復方案。

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    蔡可龍(左)指導患兒進行康復訓練 揚州大學供圖

    團隊核心成員、揚州大學體育學院博士研究生蔡可龍告訴《中國科學報》,傳統的孤獨癥綜合康復訓練大多是一對一方式,針對單一癥狀,以靜態化訓練為主。在此基礎上,他們增加了以小籃球為基礎的運動康復方案,構建了“動靜結合”多感官參與訓練體系。

    這套小籃球運動康復方案整合了孤獨癥兒童體質健康訓練、運動協調能力訓練、感覺統合能力訓練以及以小籃球運動為媒介的社交游戲訓練等內容,形成了科學系統的孤獨癥兒童“運動康復處方庫”。

    針對學齡前或學齡期孤獨癥兒童,研究團隊以小組教學形式進行系統的小籃球運動康復訓練,每個小組服務6-8名孤獨癥兒童,每周5次,每次40分鐘,每期訓練持續開展12周。

    “我們的運動康復方案不僅能夠改善患兒的運動功能,最主要的是在豐富的、動態變化的和小組化訓練環境中改善社交功能,突破孤獨癥兒童的核心障礙。”劉智妹表示。

    讓“小星星”不再“孤獨”

    4歲多的重癥孤獨癥患兒潘潘,就是被“點亮”的一顆“星”。

    剛接受團隊治療時,潘潘不具備語言能力,對外界環境非常敏感。對此,研究團隊針對潘潘的具體情況,結合基礎康復訓練,為他制定了優化康復方案。

    經過一年半系統的一對一基礎康復訓練,從不會講話、不能自主活動,缺乏主動社交和互動能力,到融入正常幼兒園,潘潘的交流交往障礙有了明顯改善,這讓家人和團隊成員倍感欣喜。

    “奶奶和我一起”“下課了,老師再見”……這些對常人而言再普通不過的話,從潘潘口中說出時,卻讓潘潘的家人感動地落淚。訓練結束時,潘潘奶奶還特意從老家為志愿者帶來滿滿一盒草雞蛋。

    雖然已經訓練結束,但潘潘奶奶每個月還會和劉智妹保持聯系,發來孩子的近況,尋求后續指導。

    4年多以來,“點亮星空”項目累計開展了6期孤獨癥兒童運動康復訓練,為1500多個家庭點亮“星空”。2021年12月,在第六屆江蘇省大學生體育健康產業創新創業大賽中,“點亮星空”項目還榮獲了特等獎。

    面對新冠疫情,團隊還通過拍視頻、發抖音、做直播等網絡形式為患者家庭提供康復指導,累計服務超過6萬人次。

    目前,研究團隊正在對孤獨癥“運動康復處方庫”進行標準化和系統化的補充和完善,進一步探索不同運動干預項目、強度和頻率對孤獨癥兒童的干預成效,構建適合不同年齡階段、不同疾病程度孤獨癥兒童的運動干預方案。

    “我們希望讓運動康復成為孤獨癥兒童綜合干預體系中的有效良‘方’。” 陳愛國表示。


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